随手记公益携手天使妈妈,为胆闭宝贝的生命接力

浏览:57 评论:2
2018-5-25 13:37:46 来自粉丝部落 来自PC [ 复制链接 ]


导语


胀肚子、皮肤焦黄、流黄色的泪,这本不该和新生婴儿联系一起,可每年约有3000个宝贝在遭遇这些不幸。胆闭,让许多本应幸福的三口之家,在煎熬和痛苦中掏空积蓄。
北京天使妈妈慈善基金会于2011年11月启动“新肝宝贝”项目,专项救治因胆道闭锁需要肝移植手术的贫困患儿。目前已救助近400名宝贝,救治成功率高达94%。
2015年12月,随手记公益与天使妈妈共同发起“胆闭宝贝的生命接力,邀你同行”公益活动,开放捐款专页,为贫困胆闭患儿筹集手术费,助力宝贝们迎接新生。


为生命延长的13厘米


莹莹(化名)来自四川农村,一岁前被查出先天性胆闭时,已经肝硬化,肚子鼓胀,连流的眼泪,都是黄色的。
比起很多疾病,胆闭给孩子带来更揪心的痛苦,小小年纪,只能通过肝移植才可能换回一线生机。
妈妈为了给莹莹第二次生命,割下了自己200g肝脏,留下13厘米的疤痕。家人说,现在唯一的希望就是莹莹能快乐成长,不再痛苦哭泣。
胆道闭锁是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的婴幼儿中代表性疾病之一,幼儿会胆道不通,胆汁不能排,而变成“大肚娃娃”,发病率为1/5000-1/18000,自然死亡率高达100%。
葛西手术是该病一线治疗方法,但这之后仍有70%患儿发展为肝硬化,需要肝移植手术。父母的肝脏常常是儿童肝移植的最好选择,手术成功率达94%,术后患儿可以和正常孩子一样成长、发育。
医疗发展给了孩子们生存希望,但肝移植巨额手术费用又是这些患儿和家庭面对的又一难题。我国每年新生儿胆闭发病数约3000人,而每年能确诊并完成肝移植手术约300人,放弃率高达90%。许多有心无力的家长们,在经受着孩子时刻有可能离去的煎熬。


新肝宝贝 移路童行


天使妈妈2011年11月28日启动“新肝宝贝”项目,专项救治因胆道闭锁等需肝移植和需葛西手术的孩子。立项以来,已救助近400名肝移植贫困患儿,手术成功率94%。平均资助5万元就可以让一个患儿完成肝移植手术成为“新肝宝贝”。
晶晶、团团、哲哲,都是在“新肝宝贝”项目支持下,顺利完成肝移植手术的孩子。有的孩子术前已发展到严重肝硬化、腹水的程度。目前孩子们术后恢复良好,活泼可爱。
特别是铜铜、贤宝和奥运,这三个患先天性代谢病的孩子,在天使妈妈的帮助下,完成了我国首例“多米诺交叉互助换肝”手术,三个孩子术后恢复良好,因肝结缘,有了某种与血缘不同意义上的亲情关系。


随手记携手天使妈妈 为胆闭宝贝的生命接力


2015年12月,随手记与天使妈妈共同发起“胆闭宝贝的生命接力,邀你同行”的公益活动。随手记公益开放捐款专页,携手2亿用户及金融合作伙伴,为贫困胆道闭锁患儿筹集手术费,助力宝贝们迎接新生,快乐、有尊严的成长。
随手记公益也通过透明解决方案,助力天使妈妈实现项目账目高效管理和社会化分享工作,实现公益账本的及时准确规范记录、及时公开和方便获取。天使妈妈等公益组织、捐款人、公众可以对每一笔公益收支进行记录、跟踪、分享和监督。


如何加入胆闭宝贝的生命接力?


爱心网友可登陆随手记公益频道移动客户端(或打开“随手记社区原文”【链接:】,下载随手记APP“理财-发现-随手记公益”),点击“我要捐款”,选择支付渠道,输入支付金额,完成支付程序,就完成了爱心捐赠。


善款用途及监督


不用担心您的善款没有用到孩子们的治疗中,因为您还能通过随手记下载公益账本,实时跟踪记录每一笔捐助资金的支出明细,参与天使妈妈执行过程的监督,一旦发现问题,还能及时反馈至天使妈妈。
善款用途:天使妈妈于随手记公益平台所筹善款,将全部进入中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金帐户,由天使妈妈基金根据孩子们的实际需求,统筹拨付使用。
善款监督:项目期间天使妈妈将在官网上公开孩子救助执行情况,同时,随手记公益账本公示孩子们的手术情况和账本明细,并接受网友询问和监督。


【天使妈妈简介】


北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。天使妈妈团队曾于2008年和2012年两次获得中华慈善奖。
目前天使妈妈已于中华思源工程扶贫基金会成立天使妈妈子基金,接受公开募捐。

全部评论 楼主直播
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册